“让罕见被看见，让关怀更早些”，松江这个征稿活动开始了!

xnh888 2024-11-14 18:48:23 技术教程 17 ℃ 0 评论

征集启事

让罕见被看见让关怀更早些

每个生命都是独一无二的，每段人生都有它独特的境遇。其中一些生命就与“罕见”相关，但也受到家人和社会的关怀。“罕见病”患者所经历的生活因其罕见而特别，因珍爱而美好，你们的灿烂是爱最完美的展示。即日起，松江开展罕见病案例故事征集活动，具体内容如下。

征集要求

一、征集时间

即日起至2023年12月30日

二、征集对象

各街镇、经开区罕见病病患及其家属，医务人员及社会各界关心罕见病的热心人士。

三、征集内容

“我和罕见病的故事：病罕见爱常见”或者其他关爱、关注罕见病的领域为选题，展现罕见病患者及其家属，医务人员以及相关公益组织、热心人士与罕见病相关的正能量故事。

具体要求：能够清晰表达主题，富有真情实感的文稿，字数在1000字左右，可附图片4~5张；漫画形式也可以。

注：上传的作品图文须为原创真实案例；参与人须填写真实、全面的信息（包括姓名、联系方式等）。

四、报名方式

关注“松江健康促进”公众号，下载并填写报名表发送至邮箱sjawb2@163.com。（报名表可见文末附件）

科普时间

国际上确认的罕见病有7000多种，约占人类疾病的10%，其中约80%为遗传性疾病，70%在儿童期发病。罕见病种类多、危害大。虽单病种罕见，但由于我国人口基数大，罕见病发病人数相对较高。据报道，2016年我国罕见病人口达到1680万人，并将以每年新出生超过20万罕见病患者而不断增加。

罕见病名单

松江区罕见病案例故事征集活动报名表

资料：区卫健委工作站

编辑：周正豪

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